Rabu, 16 Januari 2013

Fahmi mengidap Idiopathic Thrombocytopenic Purpura ITP

Anak-anak adalah anugerah yang tak ternilai dari Allah. Disebalik pemberianNya, Allah uji kita dengan kehadiran mereka melalui sakit, karenah, dan pelbagai masalah. Anak-anak ummi masih mumaiyiz. Kebanyakan masalah dengan anak-anak golongan ni adalah kenakalan dan penyakit. Alhamdulillah, bila Allah kurniakan kita anak, dia kurniakan kita dengan sifat kesabaran, menandakan kita sudah bersedia untuk menjadi ibubapa.

Ujian buat ummi dan abah

Angah ketika berusia 2 tahun

Februari 2005, ummi dan abah diuji dengan penyakit ganjil yang menimpa anak ke-2 kami, Fahmi atau 'Angah' mengikut gelaran keluarga. Masa itu, angah baru berusia 2 tahun. Satu pagi, sewaktu hendak memandikan angah, ummi perasan ada beberapa lebam kemerahan dan kebiruan pada kaki angah. Ingatkan biasa saja, mungkin sebab angah selalu panjat sana-sini dan lebam itu disebabkan jatuh atau berlanggar objek-objek di dalam rumah. Maklumlah budak baru 2 tahun. Petangnya, ummi perasan lebam bertambah banyak di badan angah meliputi kawasan badan (perut dan belakang) dan tangan. Perasaan pelik bercampur takut membuatkan ummi nekad membawa angah ke klinik DEMC (Darul Ehsan Medical Center). Di sana doktor membuat ujian darah dan mendapati kiraan platlet (salah satu cell darah) angah hanyalah 70. Bagi kanak-kanak normal, kiraan platlet sepatutnya adalah dalam lingkungan 140 - 150 (atau 140,000 ke 150,000 microlitre). Doktor bagi surat rujukan ke Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM), supaya angah diperiksa oleh pakar di sana. Malam itu juga kami terus bawa angah ke bahagian kecemasan di PPUM. Esoknya, kiraan platelet angah makin menurun ke sekitar 50. Kemudiaan harinya, turun ke 20 dan ke tahap yang paling rendah iaitu 5.

Seminggu di wad kanak-kanak PPUM

Angah ditahan di wad kanak-kanak PPUM.Ummi dan suami sangat sedih dan takut bila dimaklumkan anak kami mengidap ITP (idiopathic Thrombocytopenic Purpura). Penyakit ini tidak diketahui puncanya, dan menyerang 1-2 pesakit dalam 10,000 orang. Disebabkan penyakit ini jarang-jarang berlaku, ramai pakar-pakar dan pelatih-pelatih datang melawat angah dan bertanya pelbagai soalan untuk mengaitkan ITP dan latarbelakang kami. Semua soalan berkaitan salasilah penyakit keluarga ummi dan abah ditanya untuk cuba memahami bagaimana ITP boleh menyerang angah.

Apa itu Idiopathic Thrombocytopenic Purpura (ITP)?

Idiopathic (Imun) Thrombocytopenic (pengurangan jumlah platelet) Purpura (kawasan kulit dan membran mukus yang berwarna ke'ungu'an. ITP (dikatakan penyakit imun) berlaku bilamana badan seseorang mengenali platelet sebagai bendasing dan menghasilkan antibodi untuk menyerang platelet tersebut. Punca kenapa ia berlaku tidak diketahui. Sekiranya tidak dirawat dengan cepat, pengurangan kiraan platelet akan menyebabkan pendarahan yang teruk pada badan pesakit, dan boleh menyebabkan kematian. Bagi pembaca yang ingin mengetahui lebih lanjut berkenaan ITP, bolehlah melawat laman web rasmi ITP www.itpkids.org.


Bahayakah ITP pada kanak-kanak?

Dari kesemua jumlah pesakit ITP, separuh darinya adalah kanak-kanak. Jadi, kanak-kanak lebih berisiko mendapat ITP. Jika dihidapi, kekurangan platelet akan menyebabkan darah sukar membeku dan menyebabkan pendarahan yang tidak boleh berhenti. Sekiranya pengurangan kiraan platelet tidak dibendung, boleh menyebabkan kematian. Tetapi, mengikut kajian, selalunya penyakit ITP dikalangan kanak-kanak akan hilang dengan sendirinya selepas beberapa ketika, selalunya dalam tempoh 6 bulan. Sekiranya masih tidak sembuh, penyakit tersebut akan melarat menjadi ITP kronik. Mengikut kajian 25% kanak-kanak yang mengidap ITP akan melarat menjadi ITP kronik. Sila baca lebih lanjut tentang ITP kronik disini.


Bagaimana mengubati ITP?

Sebenarnya, penyakit ITP tidak ada ubat yang dapat mengubatinya. Tetapi ada beberapa cara yang digunapakai untuk mengurangkan penurunan kiraan platelet. Sebagai usaha, angah diberikan IVIG (Intravenous Immunoglobulin) iaitu larutan antibodi yang diekstrak daripada penderma (sihat) atau kata lain plasma manusia. Setelah dimasukkan sebanyak 2 botol IVIG, platelet angah meningkat dari 5 ke 20+, 80+, dan akhirnya normal. Alhamdulillah, setelah menjalani rawatan selama seminggu di PPUM, angah dibenarkan pulang.

sekembali dari hospital, abah bawa kami sekeluarga bercuti bagi menenangkan ummi & angah yg seminggu bermalam di wad.

Ummi doakan bagi ibu-ibu diluar yang mengalami masalah yang sama agar diberikan kekuatan untuk menghadapi masalah ini. In sha Allah, semua penyakit datang dari Allah dan mohonlah dariNya untuk kesembuhan.





44 ulasan:

  1. salam, bagaimana keadaan angah..anak saya yang pertama juga mengalami ITP, jika tidak keberatan boleh kongsi pengalaman dan maklumat setelah mengambil IVIG tersebut.

    BalasPadam
  2. Salam Ain. Semoga tabah hendaknya. Alhamdulillah, slps diberi rawatan IVIG, sehari kemudiannya platelet naik bacaan 20. 2-3 hari kemudiaannya kiraan platelet sudah normal . Sampai sekarang, dia sihat walafiat. Ikut kata doktor, mungkin sembuh sepenuhnya, mungkin boleh berulang tapi kebarangkalian yang kecik. Saya doakan anak sulung Ain diberi kesihatan yang baik selepas ini, insyaAllah.

    BalasPadam
  3. owh alhamdulilah..anak saya sudah masuk bulan ke3 plateletnya meningkat tapi dengan bantuan steroid..tq ya..

    BalasPadam
  4. Cumanya, selepas 1-2 minggu keluar dari wad, kelakuan Fahmi agak lain dari biasa. Fahmi asalnya sweet tempered, tapi jadi perengus & pemarah. Ummi tak pasti samada itu adalah efek daripada IVIG yang dimasukkan ataupun sebab trauma selama seminggu dihospital. Ummi & husband ada dapatkan rawatan alternatif di Darul Syifa, Bangi sebagai ikhtiar. Alhamdulillah, sebulan dua kemudiaan dia dah ok.

    BalasPadam
  5. Ulasan ini telah dialihkan keluar oleh pengarang.

    BalasPadam
  6. UMMINYA.....
    Anak saya yang ketiga....baru nie dapat kesan platelet dah tinggal 6... masuk glubulin naik sampai 43...skrg nie semak8n menurun....sehingga smalam tinggal 16....ada sapa boleh syer....

    BalasPadam
  7. salam ummi... adik saya umo 15 tahun...br disyakki itp..tp doktor dah nk buat bone marrow...saya dan famly sgt2 ssh hati....doktor ckp die dah bagi steroid tp bacaan smpai harini menurun sampai 6 sahaja....tapi kiraan ny naik turun... kami dah beri macam2 seperti brocoli, bayam, telur aym kampung, buahan citrus dn mcm2 lg...tp platelet ny still menurun lg.... doktor x bg pengesahn lg nk bagi IVIG....

    BalasPadam
  8. Shuhaimi saya turut simpati pada anak awak. Bagaimana keaadaan dia sekarang? Saya harap ITP yang meland a anak saudara hanyalah 'acute' sahaja, iaitu bersifat sementara. InsyaAllah, mesti ada jalan. Berikan kepercayaan pada pakar dan berserahlah pada Allah.

    BalasPadam
  9. Tanpa nama,

    Anak ummi pun menjalani test bone marrow juga. Kalau tak salah ummi, ujian tu untuk memastikan penurunan platelet tidak disebabkan oleh kanser. Sekiranya negative, doktor akan mengandaikan penurunan platelet adalah berpunca dari ITP. Tapi sekiranya positif, maka diagnosis kanser akan dilakukan seterusnya. Doa banyak-banyak, kalau perlu jalanilah ujian bone marrow tersebut. Harap saudara/i dan keluarga bersabar dengan ujian ini. InsyaAllah dipermudahkan semuanya.

    BalasPadam
  10. Salam Ummi.. saya baru tahu tentang penyakit ITP ini apabila anak lelaki saya dimasukkan ke hospital kira2 5 hari yang lalu. Anak lelaki saya berusia 3 bulan. Dia tidak mengalami sebarang demam atau sakit namun sama seperti ummi, saya melihat lebam2 n bintik di sekitar muka dan badannya. Setelah 3 hari dihospital doktor mengatakan berkemungkinan besar dia mempunyai ITP. Doktor telah memberi IVIG sebanyak 2 kali namun platelet nya hanya naik sebanyak 2 sahaja di mana total platelet nya hanya 8 sehingga ke malam ini. Saya sangat risau ummi. Bolehkah anak saya sihat seperti sediakala, bagaimana tumbesarannya. Harap ummi boleh berkongsi pengalaman dengan saya. Terima kasih. -Aina-

    BalasPadam
  11. Salam
    Syafakillah..
    Sy seorg ibu beranak 3. Bila baca cerita masing2 dgn pyakit yg dihidapi ank2, sy rasa nk bkongsi pglaman sendiri.
    Sy pernah didiagnose mgalami ITP di usia 8 thn slth timbul bintik2 merah n lebab di seluruh bdn. Klinik mrujuk kes sy ke hosp Bukit Mertajam. Pd usia tsebut, sy diambil air tulang blkg. Sy ditahan slma 2 mggu di wad n diberikan rawatan. Apabila kluar dr hosp, sy kerap mjlani pemeriksaan n ujian darah. Dlm tempoh kurg setahun, alhamdulillah sy kembali sihat sehingga skrg.
    iAllah sy doakan semoga ank2 puan pun pulih seperti biasa. Kuatkan semangat. Percaya, Allah maha mgetahui hikmahnya. W/pun ank2 diuji sakit, ketahui lah mereka akan jd hebat sperti org lain jg. Sy tidak ingin 'angkat bakul'. Tp alhamdulillah, sy diberikan smgt yg kuat utk hidup. Semoga ank2 ini jg bsmngat tebal.

    Seorang ibu & pelajar PhD

    BalasPadam
    Balasan
    1. Ulasan ini telah dialihkan keluar oleh pengarang.

      Padam
    2. salam puan..saya sangat berminat dengan kes puan... memandangkan saya juga ITP dan kini sedang mengandung...boleh saya tahu pengalaman puan ketika mengandung dan ada panyakit ITP....saya sangat berminat berkongsi pengalaman puan..

      Padam
    3. samalah saya pun sekarang ade penyakit itp dan sedang mengadung..kalu boleh watsap saya 0199274162

      Padam
  12. salam, akak, anak saudara saya baru berumur sebulan dan dia mengalami ITP ini, bole tak akak kongsi mcm mn cara nk mengubatinya. sekarang dia kt hospital platelet dia smp smlm baru ada 9, dia hnya bertahan dgn antibiotik, saya dn keluarga sgt risau, bole tak akak bntu ?

    BalasPadam
  13. salam, anak saya berumur 4 tahun mengalami ITP ini, simptom pun sama mcm anak puan tp pada awalnya ank saya brdarah hidung dah kemudianya barulah naik lebam2 dibadan, belakang bdn, kaki dan tangan, blh tak puan bkongsi bagaimana cara mengubatinya penyakit ini. sekarang platelet dia dah sampai 300..Bagaimana dgan anak puan dah pulih sepenuhnya dri pnyakit ITP

    BalasPadam
  14. Salam..and sy br je kuar hsptl sb itp no la..umur 3 taun..sy bw ke kk..ngan Sarah 25 je.terus in bw hsptl..and sy diberi ivig..sb turun 6...Lps ivig..hye naik 10 n he ke 2 rehat do..hr 3 naik 67...slma 6 hr ddk hsptl..br discharge..3 hb ni akn abl darah blk..sy Sgt risau.takut darah turun blk.ade x cadangan tuk mknan sampingan bg pertambhan platlet..

    BalasPadam
  15. Ade customer sy yg sakit ITP try vivix semakin menunjukkan perubahan positif... bole wasap saya 0193311968 utk testimoni mereka..

    BalasPadam
  16. Assalamualaikum puan..terima kasih berkongsi psl ITP.

    Baru hari ni saya tahu adanya ITP.

    Semoga anak2 kita diberi kesihatan terbaik ..InshaAllah

    BalasPadam
  17. assalamualaikum...terima kasih atas perkongsian puan.sy salah seorang peaskit ITP,mac 2017 sy di masukkan di wad bukan sebap itp tapi bayi yg sy kandung songsang,bila doc nak syorkan saya utk buat ECV,platelet sy cuma 36,risiko utk buat ECV amat tinggi..so sy decide utk buat operation..doc bagi sy ubat Prednisolone selam 1minggu sehari 11biji,IVIG 8botol sehari,dgn izin Allah SWT masa buat operation platelet naik 200...tapi bby sy pn ada masalah low platelet 3minggu duduk dalam NICU dan 2kali bagi ubat IVIG..sekarang sy masih makan ubat dr hospital dan tiap bulan buat pemeriksaan darah di hsptl serdang...

    BalasPadam
  18. Salam.terima kasih ats perkongsian puan psl itp.ank sy 10bln pesakit itp.dr dh bg ivig tp platlet semakin menurun dr 11 ke 9.sy amat risau keadaan dia.

    BalasPadam
  19. Salam.terima kasih ats perkongsian puan psl itp.ank sy 10bln pesakit itp.dr dh bg ivig tp platlet semakin menurun dr 11 ke 9.sy amat risau keadaan dia.

    BalasPadam
  20. Saya baru tahu pasal ITP ni. Rupanya banyak juga berlaku. Saya doakan sesiapa yang diuji dengan ITP akan dimudahkan jalan oleh Allah untuk sembuh:)

    BalasPadam
  21. Sekarang, bacaan platelet anak tu kire dah normal la ya? Masih ada rawatan susulan tak ya?

    BalasPadam
  22. Salam..anak sy itp kronik..dah setahun lebih keluar masuk hispital hingga doktor suggest buang limpa tp sy dan suami belum buat keputusan. Setakat ni cuma bergantung pd prednoselon

    BalasPadam
  23. Assalamualaikum..anak perempuan sy 16 thn juga doctor suspek itp..mula2 positive denggi tp lps 3 mggu pletlet masih rendah dan tiada lgsg simptom2 denggi barulah doktor suspek itp..skg dr hosp sg buloh dah di refer ke hospital ampang utk bjumpa pakar darah disitu..harap tiada yg serius..doakan anak sy ye..jazakallah atas perkongsian.

    BalasPadam
  24. Assalammualaikum anak perempuan sy juga mengidap ITP sejak 4thn sekarang dia telah berumur 9thn.Telah pernah menjalani rawatan IVIG.Baru minggu lps telah dimasukkan ke HUKM.Ada pendarahan dari telinga & mata.Bila dapat bacaan darah hanya 1.2, tak mencecah 2 pun.Sy tukar diet permakanan anak sy dan kali ini lebih berhati2.Alhamdulilah dgn bantuan prednoselon juga, bacaan platelet naik ke 189.
    Doc cancel untuk perpindahan darah dan test bone marrow.

    BalasPadam
    Balasan
    1. salam.. tukar diet pemakanan.. boleh kongsi di sini?

      Padam
    2. Tukar diet mcm mna ye.. Boleh share diet yg puan amalkan?

      Padam
  25. salam puan..anak sy 2minggu lepas disahkan ITP..blh sy tahu selepas discharge tu anak puan ada buat pemeriksaan susulan lagi ke?bagaimana bacaan pletlet dia?

    BalasPadam
  26. Salam puan...anak sya baru kluar wad disahkan ITP pada 10/12 di hospital SMC.tp tiada pakar kanak2 ...sya dimnta rujuk ke pkar knak2 hospital lain sya nak tahu masa puan rujuk ke PPUM trus diberikan rawatan atau diberikan tarikh appoiment...ITP ank sya masa ni SMC
    Hanya 12.

    BalasPadam
  27. Salam puan...
    Anak saya baru kuar setelah 4hari...disahkan itp...apa kaedah yg boleh diambil utk memastikan platelet dia meningkat

    BalasPadam
  28. Salam..harini hari ketiga anak saya di hospital..bacaan mseh 2..tiada perubahan..sy sgt risau..mohon doakan anak saya

    BalasPadam
  29. Allahu. Anak ke 2 Saya juga disahkan itp. Bacaan darah pg td 8 sahaja. Ape ye pemakanan yang boleh diamalkan untuk naikkan platelet? Tapi tu lah, anak Ni bukan nK makan kalau dia tak suka. Kene pujuk dulu. ๐Ÿ˜…

    BalasPadam
  30. Assalamualaikum.. sy ibu kepada 6 orang ank.. berusia 33 tahun.. pd 31/3/19 sy nak bersalin, doc bagitau sy ada masalah kurang darah kuning/platlet rendah.. masa dlm labour room platlet darah sy hny 44 sahaja.. tnpa bekalan darah dan tawakkal kpd Allah, sy bersalin normal dan alhamdulillah selamat.. apa yg merisaukan sy, sehingga hari ini (22/6/19) sy ada masalah nk pitam jee sama ada berdiri atau duduk.. dr bersalin hingga hari ini, ade darah berpanjangan dan waktu period keluar drah trlalu byk seperti drah bersalin, gigi sensitif dan kerap berdarah byk, luka sikit tp berdarah byk dan susah berhenti, di kaki atau tgn byk lebam2... bila sy pergi klinik dan cerita masalah sy, katanya tiada ubat atau rawatan utk sy.. hanya perlu jaga makan.. sy buntu sgt krn ank2 sy msh kecil, sy risau apa2 trjadi pd sy sewaktu sy brsama ank2 dan tiada org dewasa lain bersama sy mase tu ������ sangat sedih.. kalau ade sesiapa boleh bantu sy, blh Whatsapp sy 018-3596896..

    BalasPadam
    Balasan
    1. Doc x buat ujian drh ke?sy dpt kesan pyakit itp ms mgndung ank ke2..warded kt kg lpstu bile platlet dh naik blk umh trus refer pkar drah(jb)..smpai skrg refer pkar..skrg mmg mkn steroid..doc ckp akn mkn smpai bole2๐Ÿ˜”

      Padam
  31. Assalamualaikum....saya juga terdetik nak berkongsi kisah ank angkat saya yg baru masuk umur 2 tahun masa disahkan ITP pd 5/10/2019 yg lalu. Tujuan ke hospital utk bertanyakn lebam2 pd badan ank, doc cdgkn amik darah bacaan platelet hanya 4 dan diarahkn masuk wad utk pastikan samada ITP @ cancer. Hr ke 2 doc sahkn ITP dan jalani rawatan IVIG slps 48 jam platelet turun 3. Hr2 seterusnya naik 9 shj, hr ke 5 doc cdgkn amik air tulang sum2 utk pastikn sekali lg bkn cancer sblom jalani rawatan seterusnya prednisolone. Pd hr ke 10 mula ambil steroid esoknya bacaan naik 45 hingga jumaat 49 doc benarkn keluar hospital genap 2 minggu duduk wad di hospital kluang๐Ÿ˜… dan masih buat susulan

    BalasPadam
    Balasan
    1. Salam puan bagaimana keaadaan anak puan sekarang, anak saya juga baru didapati mengaidapi ITP berumur 4 tahun, harap puan dapat memberi pendapat tentang penyakit ini 0174543753

      Padam
  32. Saya pregnant anak ke 2 mengidap itp....dulu selalu perasan badan jadi lebam bila terlanggar sesuatu bila datang bulan susah nak stop..masa pregnant platelet agak low...tapi alhamdulillah masa bersalin normal...sampai sekarang masih follow up doc pakar hematology...

    BalasPadam
  33. Saya dh ambik 3botol ivig platlet dr 13 naik ke 113.
    Alhamdulillah tp sebulan selepas tu platlet kembali turun ke 40, 34, 38, 32 '' bg 4 bulan selepas . Skrang hanya bergantung pd steroid yg doc bagi je

    BalasPadam
  34. Anak sy masa 8 bulan disahkan itp. Dh masuk ivig, lps 2 hari naik 248.tp sebulan kemudian, deop balik. Dh masuk platlet, still x naik byk. Doc dh ambil sumsum tulang utk pastikan bukan leukaemia. Alhamdulillah bukan. Tp platlet masih rendah.18.doc x teruskan lg ubat yg ad steroid sbb ank sy masih kecil dan alhamdulillah dia ktif mcm biasa, xde lebam atau pendarahan. Cuma aoa yg membimbangkan saya, platletnya yg masih rendah. Doakan supaya platletnya naik ke paras normal

    BalasPadam
  35. Anak saya jugak ada lebam2. Lepas cek platelet 11 je. Anak saya 3 tahun. Saya ada baca kalau ITP pada kanak-kanak akan mudah sembuh dalam masa 8 minggu. Anak saya aktif, selera makan sangat okay. Saya sedang ikhtiar makan buah-buahan, sayur lebihkan dan makan omega guard. Doakan anak saya sihat2 je ye. Lebam masih ada. Tapi tak besar macam awal2 kena dulu.

    BalasPadam
  36. Assalamualaikum semua.. Anak sy baru disahkan ITP.. masih dalam rawatan.. dah 2 kali masukkan IVIG.. masih tak naik.. doc suggestkan ambik tulang sum sum sebelum proveed dgn ubat steroid pula.. saya nak tanya kepada yg telah menjalani prosedure tulang sum sum tu ada kesan tak jangka panjang menjalani kehidupan skrg?

    BalasPadam